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Entstehung und Aufgabe des FAMOSES Schulungsprogramm
für epilepsiekranke Kinder und deren Familien

von Susanne Rinnert

Im Frühjahr 2000 hatte ich das Glück, Sybille Ried im Rahmen der Vorbereitung eines Epilepsieseminars besser kennen zu lernen. Als „frischgebackene“ MOSES -Trainerin ergriff ich die Möglichkeit, ihr fasziniert von meinen ersten eigenen Erfahrungen mit dem von ihr entwickelten Schulungsprogramm MOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) auch bei Eltern epilepsiekranker Kinder zu berichten. Interessiert hörte sie sich meine begeisterten Berichte und noch recht unfertigen Vorschläge für eine Ergänzung des Schulungsprogramms an und gab mir dann zwei Ratschläge, die sich im Weiteren bei der Entwicklung des FAMOSES - Programms (Modulares Schulungsprogramm für Familien) als nützliche Wegweiser zeigten. Sie riet mir zum Einen: „Machen Sie das nicht allein – holen Sie sich Mitstreiter!“ und zum Zweiten: „Holen Sie sich außer Ärzten auch andere Berufsgruppen ins Boot – nur dann wird es ein gutes Programm!“ Ich folgte Ihren Ratschlägen und hatte so das Glück, mit einem großartigen Team von Fachleuten aus den unterschiedlichen Berufsgruppen - aber gleichzeitig auch wunderbaren Menschen - einen großen Teil der Freizeit der folgenden Jahre mit der Entwicklung des Schulungsprogramms für epilepsiekranke Kinder und deren Eltern zu verbringen.

Zum Team gehörten:
Dr. Ulrich Bettendorf, Heilwig Fischbach, Gerd Heinen, Karin Jacob, Petra Klein, Dr. Gerhard Kluger, Margarete Pfäfflin, Dagmar Rahn, Dr. Susanne Rinnert, Rita Winter, Dr. Gabriele Wohlrab.
Interdisziplinär waren darin vertreten Medizin, Psychologie, Sozial-Pädagogik, Heilerziehungshilfe, Pflege, Selbsthilfe und Betroffene. Die Teilnehmer kamen aus Schleswig-Holstein, Berlin, Nordrhein-Westfalen, Bayern, Baden-Württemberg, Sachsen und der Schweiz.
Die Illustration und graphische Gestaltung kam von Thomas Meilhammer.

FAMOSES beruht zwar auf den „Bauplänen“ von Moses, letztendlich wurde aber ein eigenes Haus gebaut.

Das Wortspiel verdeutlicht nicht nur zufällig den Anspruch der Projektgruppe, ein Programm zu entwickeln, das zum einen die Teilnehmer begeistert, zum anderen aber auch dem Anspruch einer verständlichen Vermittlung des vielgestaltigen Krankheitsbildes Epilepsie in Kindheit und Jugend an die betroffenen Familienmitglieder gerecht wird. Als Motto wählten wir dafür ein altes englisches Sprichwort:
"Ein Schiff im Hafen ist sicher, aber dafür werden Schiffe nicht gebaut!"
Es fasst die Grundbotschaft des Schulungsprogramms gut zusammen: es geht darum, epilepsiekranke Kinder darauf vorzubereiten, dass sie, auch mit ihrem Handicap belastet, das „Steuer des Lebens“ selbst in die Hand nehmen und trotz der Erkrankung selbständig ihren Weg gehen können. Aus diesem Grund ist das Kinderprogramm als imaginäre Seereise gestaltet. In jedem Programmteil (Modul) ist das Ziel eine Insel, auf der es etwas über Epilepsie zu lernen gibt. So ist zum Beispiel auf der Schatzinsel zu entdecken, das eine „Epilepsiediagnose“ ein Schatz ist, der schrittweise gefunden wird. So können die einzelnen Schritte, die erforderlich sind, um die Diagnose zu bestätigen, kindgerecht erklärt werden. Auch im Elternprogramm gibt es einen ähnlichen Aufbau – natürlich mit “elternspezifischem“ Wissen, aber auch mit Informationen darüber, wie man dieses Thema mit den Kindern besprechen kann. In Zusammenarbeit mit verschiedenen Institutionen konnten wir belegen, dass die Ziele des Programms, nämlich das epilepsiespezifische Wissen der Betroffenen zu erweitern und den eigeverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung zu verbessern, tatsächlich erreicht werden. Bei diesen Bemühungen wurde die Projektgruppe vielfach unterstützt:
Durch die Evaluationsgruppe: Zentrum für klinische Psychologie und Rehabilitation der Universität Bremen:
Jörn Rau, Dietmar Heubrock, Franz Petermann; Gesellschaft für Epilepsieforschung Bielefeld: Theodor May, Margarete Pfäfflin; Universitätsklinik für Neuropädiatrie, Kiel: Ulrich Stephani.
Durch die Sponsoren:
Bundesvorstand der Berufskrankenkassen, STIFTUNG MICHAEL, Prof. Dr. Peter und Jytte-Wolf-Stiftung; Pharmafirmen UCB, GlaxoSmithKline, Novartis, Pfizer, sanofi-synthelabo. Und durch mitwirkende Kinder, Eltern, Jugendliche, Freunde, Kollegen/Innen: Claudia Eberhard, Marlies Frantz, Karola Fritzsche, Anne Hauser, Birgit Lambers, Hans Mayer, Almut Maria Pingel, Helga Rühling, Annett Sälke-Kellermann, Rupprecht Thorbecke, Anita Zeiske.

Die Auszeichnung mit dem Sybille-Ried-Preis bestätigt uns als Programmentwickler darin, dass ein richtiger und guter Weg beschritten wurde. Darüber freuen wir uns sehr und bedanken uns herzlich bei den Juroren und der STIFTUNG MICHAEL, die durch ihre Entscheidung unsere Arbeit würdigen.
Der FAMOSES - Kurs ist aber noch nicht am Ziel, die Arbeit am und mit dem Programm geht weiter, die Trainerausbildung ist z. B. eine der wichtigen Aufgaben.
Hierfür wurden neue Organisationsformen nötig:
Förderverein famoses e.V., Bielefeld ist ein gemeinnütziger eingetragener Verein geworden. Bankverbindung: Sparkasse Bielefeld, BLZ 480 501 61, Konto 6459267

* Frau Dr. Susanne Rinnert, Leiterin der Projektgruppe zur Entwicklung von FAMOSES, war 1991/1992 Stipendiatin der STIFTUNG MICHAEL.

STIFTUNG MICHAEL

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