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Epilepsie – was ist das eigentlich? Was bedeutet das für mich und mein Leben? Speziell für Menschen mit kognitiven Einschränkungen hat die Deutsche Epilepsievereinigung in ihrem Verlag Epilepsie 2000 eine Broschürenreihe in Leichter Sprache herausgegeben. Sie ist geeignet für alle Menschen, die mit dem Verstehen von Texten Schwierigkeiten haben – aus welchen Gründen auch immer. Die Sätze sind kurz, es gibt keinen Konjunktiv sowie keine Passivkonstruktionen oder Fremdwörter, der Text ist übersichtlich aufgebaut und mit vielen Zeichnungen und Grafiken ergänzt.

Die Anzahl älterer Menschen in der Bevölkerung hat in den letzten Jahrzehnten zugenommen und damit auch die Anzahl älterer, die epileptische Anfälle bekommen und Epilepsie entwickeln. Für Betroffene ist die Diagnose Epilepsie ein Schock. Ihre Lebensperspektiven werden unsicher, Ihre Selbstgewissheit und die Möglichkeit, ihr bisheriges Leben weiter mobil und selbständig zu gestalten, werden in Frage gestellt oder gehen verloren.

Wie die Auswirkungen der Erkrankung auf das Alltagsleben möglichst gering gehalten werden kann, ist Anliegen und Thema der Broschüre.

Der Landesverband Epilepsie Berlin-Brandenburg eröffnete im April 2020 die erste Beratungsstelle in Berlin. Finanziert wird die Beratungsstelle mit Mitteln des Berliner Senats für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung.

Die Schweizerische Epilepsie-Liga gibt seit vielen Jahren Informationsflyer zu Epilepsie heraus. Neu wurden nun vier Flyer auf Bosnisch/Kroatisch/Serbisch und Englisch übersetzt.

Susanne Fey, Gründerin des e.b.e – epilepsie bundes-elternverband und als solche 2019 mit dem Sibylle-Ried-Preis der STIFTUNG MICHAEL ausgezeichnet, erhielt am 29. Januar 2020 das Bundesverdienstkreuz am Bande für ihr langjähriges und außerordentliches ehrenamtliches Engagement auf dem Gebiet der Epilepsie-Selbsthilfe.

Mit einem Abschusskolloquium endete die diesjährige Aufbauweiterbildung „Epilepsie – Fachberatung“ der Bildung & Beratung Bethel.
Einige der Teilnehmenden der Weiterbildung wurden von der STIFTUNG MICHAEL mit einer finanziellen Teilförderung unterstützt.

Das Focused Fellowship Programm ermöglichte Forschungsaufenthalt am Interdisziplinären Epilepsiezentrum Bonn. Dr. Pitt Niehusmann von der Oslo University verbrachte einige Wochen am Institut für Neuropathologie mit einem Stipendium des Focused Fellowship Programms der Stiftung Michael.

Auf der Sitzung während des Praxisseminars in Gargnano wurde der ehemalige Leiter des Veranstaltungsmanagements der Desitin GmbH Dieter Hein als neues Mitglied des Stiftungsrats gewählt.

Mit seiner langjährigen Erfahrung im Bereich der Epilepsie – und vor allem der Organisation von wissenschaftlichen Veranstaltungen – will er die Belange der Stiftung Michael unterstützen.

Der plötzliche, unerwartete Tod bei Epilepsie, im englischen Sprachgebrauch als Sudden Unexpected Death in EPilepsy = SUDEP bezeichnet, ist eine wichtige dieser Epilepsie-bedingten Todesursachen. Er ist zwar selten, tritt aber völlig überraschend ein und hinterlässt oft viele Fragen der äußerst verstörten und verzweifelten Angehörigen und Betreuer.

Aus der Perspektive ihrer langjährigen Erfahrungen als Psychologinnen in Epilepsiezentren und als Trainerinnen des Epilepsie-Schulungsprogramms Famoses schreiben die Autorinnen Heilwig Fischbach und Gisela v. Ondarza für Familien mit einem epilepsiekranken Kind. Sie greifen die Fragen auf, die fast alle Eltern von Kindern mit Epilepsie beschäftigen, insbesondere wie die Erkrankung eines Kindes das Leben und den Alltag der Familie beeinflussen.