SIBYLLE RIED PRIZE

Sibylle_Ried-Preisträger 2017
Günter Krämer (Jury, li.), Bernd Huber,
Heinz Bühler (Michael Foundation, ri.)
Bernd Huber (le.), Günter Krämer (Laudator)
(ltr) Heinz Bühler (Michael Foundation), the award winnersr: Hedwig Sudbrock, Jens Reichel, Jan Verwold, Bernd Huber

SIBYLLE RIED PRIZE – Award Winner 2017

The SIBYLLE RIED PRIZE 2017 was awarded to

Dr. Bernd Huber and his development and management team

for the epilepsy education program for people with learning difficulties (“PEPE – Psycho-Edukatives Programm Epilepsie für Menschen mit Lern- oder geistigen Behinderungen”)

[Sorry, laudation only in German]

Sehr geehrte Damen und Herren,

Der seit 2001 ein Jahr nach dem allzu frühen Tod von Frau Ried im 44. Lebensjahr hiermit zum neunten Mal vergebene Preis ist mit 2.500 Euro dotiert, darüber hinaus erhalten die ausgezeichneten Personen eine Urkunde. Das Preisgeld wird durch Zinserträge der Sibylle-Ried-Zustiftung bei der Stiftung Michael generiert, was aktuell aufgrund des niedrigen Zinsniveaus einer Ergänzung bedarf. Zu dem Stiftungsvermögen haben neben verschiedenen Pharmafirmen und der frühere Blackwell Wissenschafts-Verlag (der „Haus“-Verlag von Sibylle Ried), die Familie Ried und andere Privatpersonen sowie die Stiftung Michael beigetragen. Der Preis wird alle zwei Jahre anlässlich der gemeinsamen Jahrestagungen der Deutschen und Österreichischen Gesellschaften für Epileptologie und Schweizerischen Epilepsie-Liga vergeben und richtet sich an alle Berufsgruppen und alle Formen von Publikationen, dokumentierten Aktivitäten und Methoden im deutschsprachigen Raum, deren Ziel eine Verbesserung der Betreuung von Menschen mit Epilepsie und ihrer Lebensbedingungen ist.

Im Namen der weiteren Mitglieder des Preisrichterkollegiums, Frau Ingrid Coban aus Bielefeld und Herrn Dr. phil. Gerd Heinen aus Berlin, sowie in beratender Funktion Herrn Dr. med. Matthias Ried, dem Bruder der Namensgeberin des Preises, und der durch Herrn Dr. jur. Heinz Bühler vertretenen Stiftung Michael, freue ich mich sehr, Ihnen Herrn Dr. med. Bernd Huber als Empfänger des Sibylle Ried Preises 2017 vorstellen zu dürfen.

Herr Dr. Huber wurde 1955 geboren. Nach dem Medizinstudium in Erlangen und Berlin bis 1985 folgte die Facharztweiterbildung in Bielefeld für Neurologie bis 1992 und für Psychiatrie bis 1993. Seit diesem Jahr ist er Oberarzt im Stiftungsbereich Behindertenhilfe der von Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel in Bielefeld. Er ist (Ko-) Autor zahlreicher Artikel in nationalen und internationalen Zeitschriften und hat sich u.a. intensiv mit der Wirksamkeit und Verträglichkeit von neuen Antiepileptika bei erwachsenen Menschen mit intellektueller Behinderung und Epilepsie beschäftigt. So hat er auch bei den 2009 veröffentlichten internationalen Konsensus-Richtlinien zur Behandlung dieser oft vernachlässigten Patientengruppe mitgearbeitet.

Ein weiterer Schwerpunkt seiner Arbeit ist seit vielen Jahren das Programm PEPE, ausführlich Psycho Edukatives Programm Epilepsie für Menschen mit Lern- oder geistigen, gegebenenfalls auch zusätzlichen körperlichen Behinderungen. Es richtet sich insbesondere an alle Menschen mit Epilepsie, die im Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung eine verminderte Fähigkeit haben, Informationen aufzunehmen, zu verstehen und zu behalten. Zielsetzungen von PEPE sind unter anderem eine Unterstützung von größtmöglicher Selbst- und Eigenständigkeit, Förderung eines Selbstverständnisses als eigenverantwortlicher Partner bei der Behandlung sowie eine Förderung von krankheitsgerechtem und gesundheitsförderndem Verhalten inklusive des erforderlichen Basiswissens und der entsprechenden Kompetenz.

Die Entwicklung des Konzepts und der 2000 veröffentlichten ersten deutschen Fassung von PEPE erfolgte unter fachlicher Leitung von Herrn Huber und wurde seinerzeit durch eine großzügige Unterstützung der Firma GlaxoSmithKline ermöglicht. Die künstlerische Leitung und didaktisch-methodische Beratung erfolgte durch Herrn Professor Kurt Johnen von der Fachhochschule Bielefeld, die künstlerische Gestaltung lag für das Grafik-Design bei Frau Dagmar Dunkelau und Herrn Roald Gramlich, für die Filmrealisation bei den Herren Frank Spreen-Ledebur und Kai Kather, Letzterer war auch für die Animation und Powerpoint-Präsentation zuständig. An der Aktualisierung und Überarbeitung 2016 waren Frau Andrea Diekötter, Herr Dr. Michael Endermann, Herr Jens Reichel, Frau Hedwig Sudbrock und Herr Jan Verwold beteiligt.

PEPE wurde seit dem Jahr 2000 mit bislang über 150 Kursen an deutschsprachigen Epilepsie-Zentren und Epilepsie-Beratungsstellen, in geringerem Maße auch an anderen Einrichtungen für Menschen mit leichten bis mittelgradigen kognitiven Einschränkungen eingesetzt. In den Jahren 2003 bis 2005 wurde zusammen mit der britischen National Society for Epilepsy eine englische Version erarbeitet.

Ziel des Programms ist – vergleichbar mit den von Sibylle Ried gestalteten bzw. angeregten MOSES- und famoses-Schulungsprogrammen – die Vermittlung von Wissen und der Informations- und Erfahrungsaustausch untereinander mit dem Ziel eines besseren Krankheitsmanagements und vermehrter Selbstständigkeit. Im Vergleich zu MOSES und famoses mussten Methoden und Inhalte der insgesamt 8 Kursstunden bei PEPE an die spezielle, oftmals geradezu im Schatten stehende und dazu noch schwierige Zielgruppe angepasst werden. Komplizierte Inhalte werden auf das Wesentliche reduziert und methodisch so vermittelt, dass sie die Zielgruppe im Sinne einer Einbeziehung wirklich interessieren und somit auch erreichen. Die Struktur des Programms ist schlüssig, die Didaktik kreativ und von hoher Empathie für die Zielgruppe geprägt. Überall werden die Teilnehmenden als Partner angesprochen und mit ihren Problemen erst genommen. Die Sprache ist verständlich, geschlechtssensibel und gut auf die Zielgruppe abgestimmt, Wiederholungen stützen und vertiefen den Aufbau nützlichen Wissens.

Ausgezeichnet wird neben dem hohen fachlichen Niveau auch das persönliche Engagement, das die Erstellung, fortwährende Überarbeitung und Verbreitung eines solchen Programms erfordert. Es ist für die Macherinnen und Macher sicher eine erfüllende Lebensaufgabe auf der einen Seite. Das spiegelt sich in dem Programm wieder. Andererseits wird mit einer solchen Aufgabe auch viel Verantwortung übernommen, die getragen werden muss. Sich eine solche Aufgabe aufzuladen ist aller Ehren wert.

Insgesamt ist PEPE unseres Erachtens ein herausragender Meilenstein für gelingende Inklusion und enthält auch viele emanzipatorische Elemente. Es ist ein Mut machendes Projekt gegen Vorurteile und ein konkretes, gesundheitsförderndes Unterstützungsangebot für eine oftmals vernachlässigte Zielgruppe. Mit ausschlaggebend für unsere – nach ausführlicher Diskussion im Elternhaus von Sibylle Ried in Frankfurt am Main – einstimmige Entscheidung war auch die große Nähe des Projektes zu den Zielen und Interessen von Sibylle Ried, an deren Arbeit mit dieser Preisverleihung ja erinnert wird.

Herzlichen Glückwunsch, lieber Herr Huber!
Günter Krämer

Vienna, Mai 4th, 2017

MICHAEL FOUNDATION /
STIFTUNG MICHAEL

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